Шаг вперед и два назад

День, когда ярославна Кристина Орлова узнала о диагнозе сына, с которым им придется теперь жить, был самым обычным.

— Я сижу с трехлетним сынишкой  в кабинете невролога, с каждым его словом скатываясь в беспроглядную бездну: «Ваш ребенок неизлечимо болен. У него аутизм. Он никогда не сможет стать обычным ребенком. Мы не знаем причины этого заболевания. Волшебной пилюли от него нет». У меня покатились слезы. 

Особенный мир

Первые признаки нездоровья малыша были заметны примерно полтора года назад, но молодая мама всячески гнала тревоги прочь, да и знакомые говорили: «Не тревожься, все люди разные, и детки тоже». И Кристина продолжала тешить себя надеждами.

Когда мальчику исполнилось 2, 5 года Кристина совершенно случайно набрала в поисковике  фразу: «Ребенок не ест». И в одной из ссылок попала на описание аутизма.  Здесь перечислялись присущие этому заболеванию симптомы: навязчивые действия, ритуалы, отсутствие нормальной речи и даже жестов, отсутствие взгляда в глаза. Все еще сомневаясь, мама мальчика, тем не менее, стала искать специалиста, который опровергнет интернетовский диагноз. Но услышанное в кабинете доктора шансов на надежду не оставило.

— Мне не хотелось видеть сына. Пару дней я старалась приезжать после того, как ребенок уснет, и уходить до того, как проснется. Я не идеальна. Знаете, мне кажется, что все мамы с особыми детьми вокруг идеальны. И у них наверняка не было таких эмоций, как у меня. Все сразу приняли своего ребенка таким, каков он есть, и стали о нем заботится. Но мне-то было плохо, тяжело, не хотелось идти к сыну, — рассказывает Кристина. — Но однажды утром  я подумала, если болезнь неизлечима, почему я должна идти тем путем, которым ее вылечить невозможно?

Инклюзивное образование — это совместное обучение в школах здоровых детей и детей с ограниченными возможностями. 1 сентября 2016 года вступили в силу Федеральные государственные образовательные стандарты для обучающихся с ограниченными возможностями здоровья.

Мама особого малыша  стала изучать случаи выхода из аутизма до социальной нормы. И нашла две закономерности: все родители вышедших детей применяли в воспитании два подхода: поведенческий (обучение), и телесный, так называемую «терапию объятий».

— Таким образом, я наметила себе план работы: научиться поведенческой терапии (АВА- терапии), и применять телесную терапию. Я выяснила, что многие родители использовали в качестве телесной терапии животных, поэтому решила завести собаку, — делится своим опытом Кристина. — Курсы по поведенческой терапии  прошла дистанционно, учась ночами. Но знания эти бесценны, они стоили бессонных ночей. Мы стали посещать бассейн, хотя как к нему привыкали — это отдельная история. В итоге ребенок научился не только быть в бассейне и выполнять задание инструктора, но даже научился лить воду себе на лицо.

Главное — не опускать руки

— Итак, нам поставили диагноз. Сообразив, что аутизм- аут- вовнутрь, я поняла, что коррекция должна состоять в том, чтобы вытягивать ребенка во вне, — рассказывает Кристина. — Что делать? Решила привлекать внимание ребенка всеми возможными способами. Чтобы он хоть как-то на меня внимание обращал.  К  этому времени мой трехлетка уже почти не улыбался и смех его был крайне редким, и только по поводу каких- то рекламных роликов. Задачу поставила, стала выполнять. Ребенок открывает глаза, я его хватаю на руки, начинаю подкидывать, целовать, щекотать, мычать, кукарекать.

Для ребенка-аутиста подобное вторжение очень досадное. Ведь ему было так неплохо в своем мирке: открывает-закрывает двери, перебирает бусинки, или смотрит мультики. А тут его тормошат, мешают, заставляют вылезти из своей скорлупки. Конечно, ребенок поначалу был недоволен, пытался увернуться. Но если продолжать подобные действия, однажды вы сможете, как и Кристина, увидеть сознательную улыбку своего малыша. У нее это случилось ровно через два года.

Совет  «Здоровья»

Детский психолог Юлия Корнева:

— Многие учителя и родители воспринимают инклюзию ребенка с аутизмом в обычную школу как своего рода попытку — «попробовать и посмотреть, что получится». Это изначально уменьшает ценность процесса инклюзии и провоцирует несерьезное отношение к нему со стороны учителей. Если вы не уверены, что ребенок «потянет», лучше подождите еще один год, прежде чем приводить его в школу. Или же откажитесь от таких экспериментов над своим ребенком.

Сейчас Пете 8 лет. С момента постановки диагноза прошло каких-то 5 лет, а Кристине кажется — вся жизнь.

— За это время я научилась ценить то, на что раньше не обращала даже внимания, — говорит она. — А слово сына, сказанное им самим, по его инициативе, вызывает такую бурю чувств, которую, я уверена,  не испытывал даже Юрий Гагарин, поднявшись в космос. Так что моя жизнь вовсе не пропащая. Она просто совершенно другая.

Два месяца назад Петя пошел в первый класс обычной школы. Учительница о диагнозе школьника знает.

— Сейчас нам предстоит решить очень важную для сына проблему — научиться контактировать с  одноклассниками, — разрабатывает очередной жизненный план Кристина. — Всё, что не понятно и все, кто не похож, детей пугают. А я очень хочу, чтобы у моего сына была поддержка не только в моем лице, но и, если получится, его друзей. Впереди у нас  длинная дорога, но мы будем двигаться к намеченным целям. Ни шагу назад.